Волонтер рассказала, почему перестали собирать деньги на лечение больным детям.
Помните, несколько лет назад кинешемские волонтеры проявляли невиданную активность, собирая средства на лечение тяжелобольным детям. Проводились многочисленные акции и мероприятия, почти каждые выходные в центре (и не только) выставлялись коробки, куда каждый мог сделать пожертвование. Сейчас об этих добрых, работавших без всякой выгоды для себя людях, практически ничего не слышно. О том, с чем это связано, Кинешемец.RU рассказала Елена Смирнова — одна из самых активных волонтеров, которая сегодня, 25 октября, кстати, празднует свой День рождения. С вопроса «куда пропали волонтеры?» мы и начали наш разговор:
— Сборы прекратились по той причине, что волонтерская команда перестала собирать деньги на лечение за рубеж. А как вы помните, помочь нашим малышам, брались только заграничные клиники. За прошедшие два года отечественная медицина сделала огромный прорыв — те заболевания, на которые мы раньше собирали деньги, стали лечить и у нас. И не важно, что обещают некоторые зарубежные клиники — в Германии, Израиле или Индии — если в России уже поставили крест на ребенке, то как правило, и там уже не помогут, а просто выкачают деньги. Но сейчас все идет к тому, что в будущем вообще не будут требоваться поездки на лечение за границу.
— Что вы имеете ввиду?
— За рубежом от рака умирает гораздо меньше людей, чем в России, но это не значит, что у нас плохая медицина. На самом деле, за последние несколько лет произошел огромный прорыв в лечении многих онкологических диагнозов. Но почему у нас смертность большая, а за кордоном нет? Все просто! Во многих странах очень развит регистр доноров костного мозга. И шансы найти неродственного донора – гораздо выше, чем у нас, потому что в большинстве онкологических заболеваний единственным шансом выжить является пересадка костного мозга. Если донора для пересадки нет – не поможет ни миллиард, ни народная медицина, ни заграница. В России банк доноров костного мозга начал создаваться относительно недавно. В связи с этим, доноров раньше приходилось искать за рубежом. Это очень дорого. От 20 до 40 тысяч долларов уходило на подбор донора и пересадку. Теперь у нас появился свой Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Занимается этим Русфонд, заключивший договор с крупнейшей в России сетью медицинских лабораторий «Инвитро». С октября все добровольцы смогут сдавать образец крови в любом из более чем тысячи офисов «Инвитро» бесплатно. Пробирки с образцами в ежедневном режиме будут отвозить в Москву. А оттуда их переправят в Казань на первичное типирование – исследование для определения фенотипа (цифровой характеристики генов, отвечающих за тканевую совместимость) и внесения в Национальный регистр.
— А как было раньше?
— Возможности сдать свою кровь и попасть в базу доноров, особенно живущим в малых городах России, приходилось ждать по нескольку лет. Так, в 2015 году, 20 кинешемцев, в том числе и я, совершили групповой выезд в Нижний Новгород именно для того, чтобы сдать кровь, и этого события мы ждали несколько лет. Так как это проходило в рамках благотворительной акции, то сделали мы это бесплатно, хотя процедура определения генетического кода человека стоила 14 тысяч рублей. И недавно случилось то, о чем я мечтала всю свою жизнь — теперь, сдать кровь на типирование можно никуда не выезжая, то есть в любом городе, где имеются лаборатории «Инвитро». И в Кинешме в том числе. Эту информацию я уже проверила.
— Каков регистр доноров костного мозга в России?
— Начну с того, что за поиск совместимого донора за границей нашим пациентам приходится платить от 18 до 50 тысяч евро (ни государство, ни страховые компании на это денег не дают). Да и Россия отличается крайне пестрым этническим составом населения, поэтому доноры с «европейским» генотипом нашим соотечественникам зачастую просто не подходят. Отдельные небольшие отечественные регистры сейчас объединяют всего около 85000 человек, но эффективность этих регистров невероятна: уже сделано большое количество трансплантаций – вот что значит генетическая близость соотечественников! Для сравнения: в национальном регистре Германии – 8 млн добровольцев. А в международном объединенном регистре доноров костного мозга BMDW (Bone Marrow Donors Worldwide) их более 32 млн. Поэтому развитие нашего регистра – это огромный вклад в лечение онкологических и многих других заболеваний, требующих пересадки костного мозга. Но если Вы не можете сдать кровь и у Вас есть противопоказания, но очень хотите помочь, отмечу, что процедура стоит огромных денег – Вы можете помочь финансово. Определение фенотипа каждого нового потенциального донора обходится в 7 тысяч рублей. И единственный источник поступления этих средств – ваши пожертвования.
— А известно как проходит процедура типирования костного мозга?
— Сама сдача на типирование — это обычный забор крови из вены. А забор костного мозга осуществляется в операционном режиме под общим наркозом путем введения иглы в кость бедра или подвздошную тазовую кость. Я, к сожалению, пока не стала донором, но могу сказать, что бояться этого не стоит. Я лично знаю людей, которые уже прошли через это и знаю тех, кому костный мозг пересаживали. По их рассказам — это совершенно безболезненно и без нежелательных последствий.
— Помнится, вы планировали открыть свой собственный благотворительный фонд для помощи кинешемским детям. Нашла ли идея воплощение?
— Когда-нибудь мы такой фонд и откроем. Документы у нас лежат. Как мы и хотели, называться он будет «МишАня», в честь Миши Баусова, которого уже с нами нет и Ани Сахаровой, которая выжила. История с этой девочкой — это вообще уникальный случай, в мире не больше 10 человек, которые справились с таким диагнозом. Наш фонд уже не станет заниматься сбором денег на лечение, а будет оказывать скорее организационную и консультационную помощь. Но пока у нас в приоритете помогать в развитии регистра доноров костного мозга. И, соответственно, все акции, которые будут проходить у нас в городе, например «Волжская невеста», станут нести функцию пропаганды донорства костного мозга.
— Удачи вам и с Днем рождения! И чтобы все ваши планы осуществились!
— Спасибо!
 |
Читай и комментируй в телеграм-канале Кинешемец.RU |
25 октября 2018, 17:45 
Рубрика: Общество и жизньАвтор: Василий Мальцев
Версия для печати
Просмотров: 8395
|
|
|
|
Уважаемые читатели Кинешемец.RU!
Комментарии на сайте проходят модерацию перед публикацией. Мы против цензуры в СМИ и уважаем мнения читателей, но будем вынуждены не пропускать комментарии, которые могут привести к серьезным последствиям для читателей. Если вы готовы брать личную ответственность за своё мнение, то комментируйте новости в социальных сетях Кинешемец.RU: ТГ, ВК, ОК. Спасибо за понимание.
Павел Александрович - 26 октября 2018 в 13:01
Цитата:При нынешнем режиме, на мой взгляд, ожидать выздоровления особо не приходится.
ЦитироватьЛюди мрут как мухи. Качественная медицина доступна, в основном, только богатым.
И это не пессимизм. Это реальная картинка действительности.
Мореман - 26 октября 2018 в 10:49
Может и начали что - то у нас лечить, вопрос какие медицинские протоколы для этого используют и какие препараты.
Цитата: — За рубежом от рака умирает гораздо меньше людей, чем в России, но это не значит, что у нас плохая медицина.
Это говорит только о том, что качество лечения там гораздо выше.
ЦитироватьЗав - 26 октября 2018 в 09:49
С Днем Рождения! Здоровья Вам и всем всем всем детишкам! Очень полезная статья!До слез рада за медицину,пускай она платная...будем собирать всей Россией....что делать! Зато есть надежды на выздоровление в России. ЦитироватьПавел Александрович - 26 октября 2018 в 09:29
Медицина сейчас - это во многом быстроразвивающийся бизнес.Вокруг неё крутятся большие бабки.
Кое что перепадает врачам.
Так по официальным данным Росстата, за январь — сентябрь 2018 средняя зарплата врачей в Москве составила 135 801 рублей, среднего медицинского персонала — 73 198 рублей. По России зарплаты составляют, соответственно, 73 609 и 36 380 рублей. Цитировать
u229699753 - 26 октября 2018 в 08:22
Какая медицина? Её нет в рашке!!! ЦитироватьKSA - 26 октября 2018 в 05:20
С Днем Рождения! Всех Благ! Цитироватьvvf - 25 октября 2018 в 20:48
С Днём Рождения!
Всего самого наилучшего !
ЦитироватьПавлуха - 25 октября 2018 в 20:29
Присоединяюсь к поздравлениям. ЦитироватьTiger - 25 октября 2018 в 19:19
С Днюхой, Ева! Лишь бы директорство в Пятерочке не помешало благим намерениям...) Цитироватьstardok - 25 октября 2018 в 18:11
Цитата:С днем рождения! ) Всех благ!
Цитировать